بحث های اخلاقی در مورد کنترل فرزندان اول کریسپر زومیت اصلاح شده ژنتیکی

دو دانشمند چینی پیشنهاداتی را برای مراقبت های پزشکی برای نوزادان اصلاح شده ژنتیکی ارائه کرده اند. اما ترس از دخالت بیش از حد در زندگی آنها باعث انتقاد از این پیشنهاد شده است. دو محقق برجسته چینی در زمینه اخلاق زیستی پیشنهاد کرده اند که دولت چین یک مرکز بهداشتی برای مراقبت و محافظت از سلامت نوزادانی که با ژنوم اصلاح شده متولد می شوند، ایجاد کند. این راه حل مورد استقبال دانشمندان قرار گرفته است. اما در عین حال برخی دیگر از نظارت بیش از حد و بیش از حد بر زندگی این کودکان ابراز نگرانی کرده اند.

این پیشنهاد مدت کوتاهی پس از شنیده شدن شایعاتی مبنی بر آزادی قریب الوقوع او ارائه شد سلام جیانکویی از زندان ارائه شد. He Jianqui یک محقق چینی است که در سال 2018 با اعلام تولد اولین نوزاد انسان با دستکاری ژنوم خود، جهان را شگفت زده کرد. دانشمندان سراسر جهان جنبش جیانگوی را محکوم کرده و خواستار ممنوعیت جهانی انتشار ژن در نوزادانی که از طریق کاشت به دنیا می‌آیند، شده‌اند. پس از اعلام این خبر، کمیته‌های علمی و اخلاقی در سراسر جهان پیشنهاد کردند که از فناوری اصلاح ژنتیکی برای ایجاد تغییراتی در نوزادان که می‌تواند به نسل بعدی منتقل شود، استفاده نشود.

شیو رنزانگ از آکادمی علوم اجتماعی چین در پکن و لی روپینگ دانشگاه علم و صنعت ووهان هواجونگ اولین کسی است که در مورد شرایط استثنایی این کودکان و آینده آنها صحبت می کند. محققان و همکاران چینی از سایر نقاط جهان از جمله گایتان بورژوایک متخصص ژنتیک از دانشگاه ملی استرالیا در کانبرا، شروع این بحث را تبریک گفت و گفت که این یک گام به جلو است.

شو رنزانگ و لی روپینگ یک مستند علمی ساخته اند و آن را با محققان چینی و وزارتخانه های دولت چین و برخی مجلات علمی در مورد موضوع این کودکان نیازمند مراقبت های ویژه به اشتراک گذاشته اند. چون این بچه ها اساسا در موقعیت آسیب پذیری قرار دارند. لازم به ذکر است که این مستند علنی نشده است.

دستکاری ژنتیکی می تواند منجر به تغییرات ناخواسته و خطاهای ژنتیکی در ژنوم شود. این تغییرات ممکن است در آینده به فرزندان شما نیز منتقل شود. بنابراین، دو دانشمند پیشنهاد می کنند که توالی های ژنتیکی این نوزادان به طور مرتب مورد مطالعه قرار گیرد تا ناهنجاری های احتمالی در ژنوم آنها شناسایی شود. دانشمندان همچنین می گویند که آزمایش ژنتیکی روی جنین آنها باید در آینده انجام شود.

Renzang و Roeping توصیه می کنند که دولت چین و دانشگاه علم و صنعت شنژن در شنژن (محل کار هه جیانکوی) و البته خود هه جیانکوی در هزینه های پزشکی مراقبت از این نوزادان سهیم شوند. مسئولیت مالی، اخلاقی و قانونی شما را بر عهده بگیرید. سلامتی. مراقبت از این کودکان از نظر روحی و جسمی.

در بین، جوی ژنگیک جامعه شناس در دانشگاه کنت در کانتربری، بریتانیا، می گوید تصمیم گیری در مورد راه حل های علمی برای توصیه دشوار است. زیرا اطلاعات کمی در مورد وضعیت فعلی کودکان و شرایط لقاح آنها وجود دارد. او گفت: «چین همه چیز را مخفی نگه داشته است.

شوک جهانی

در سال 2018 اخبار عجیبی در دنیای پزشکی منتشر شد. یک دانشمند چینی به نام He Jianqui از نوع خاصی از ابزار ویرایش ژنتیکی به نام کریسپر استفاده می کند CRISPR-Cas9 از آن برای دستکاری ژن انسانی به نام CCR5 استفاده می شود. این ژن مسئول کدگذاری یکی از گیرنده های کمکی HIV است. هدف جیانکوی مقاوم کردن جنین انسان در برابر ویروس HIV بود.

کاشت جنین در رحم مادر منجر به تولد یک دوقلو در سال 2018 شد.پس از مدتی نوزاد دستکاری شده دیگری از زوج دیگری متولد شد. والدین این سه کودک HIV مثبت بودند. یعنی ویروس اچ آی وی در بدنشان وجود داشت. اما مادران آنها HIV منفی بودند. از آنجایی که این زوج در چین از دسترسی به سایر روش‌های کمک بارداری محروم بودند، احتمالاً به همین دلیل موافقت کردند که فرزندان خود را اصلاح ژنتیکی کنند تا در معرض ویروس HIV قرار نگیرند.

در دسامبر 2019، دولت چین جیانکویی را پس از افشای دستکاری ژنتیکی این نوزادان به سه سال زندان محکوم کرد. افراد نزدیک به جیانکویی می گویند که او به زودی از زندان آزاد خواهد شد. به گفته خو رنزانگ، جیانکوی احتمالاً دوباره وارد موسسه تحقیقاتی خواهد شد.

ابن کرکسی، یک انسان شناس پزشکی در مؤسسه آلفرد دیکین در ملبورن استرالیا و نویسنده کتابی در مورد دستکاری ژنوم انسان می گوید که جیانکوی باید مسئولیت آینده کودکان را بر عهده بگیرد.

پیش از این جیانکویی اعلام کرده بود که این سه کودک در 18 سال اول زندگی خود تحت پوشش بیمه درمانی قرار خواهند گرفت. اما طبق تحقیقات کریکت، به دلیل اینکه نوزادان نارس به دنیا آمدند، شرکت های بیمه در ابتدا از پرداخت هزینه های نگهداری آنها خودداری کردند. با این حال، جیانکویی شخصاً برای پرداخت هزینه بیمارستان مداخله کرد. کرکسی می گوید که دانشگاه شنژن و خود جیانگوی در تامین هزینه های پزشکی کودکان کار خوبی انجام داده اند.

این سه نوزاد اصلاح شده ژنتیکی اکنون نوپا هستند. آنها تنها انسان های شناخته شده در جهان هستند که از نظر ژنتیکی دستکاری شده اند و از این نظر، کیفیت و جزئیات زندگی آنها ممکن است محققان و روزنامه نگاران را مجذوب خود کند. ممکن است کودکان دیگری در جهان وجود داشته باشند که از نظر ژنتیکی اصلاح شده به دنیا آمده باشند. اما شیو رنزانگ معتقد است که با توجه به مجازات سختی که دولت چین برای دانشمندان در نظر گرفته است، بعید است که این اتفاق دوباره در چین رخ دهد. او می‌گوید: «هیچ دانشمند عاقل جرات نمی‌کند دوباره از این خط قرمز عبور کند.

سایر محققان از سایر نقاط جهان به طور علنی علاقه خود را به دستکاری ژنتیکی و کاشت جنین ابراز کرده اند. شامل دنیس رابیکوف زیست شناس مولکولی و متخصص ژنتیک در مرکز پزشکی زنان و زایمان مرکز ملی تحقیقات پزشکی کولاکوف در مسکو. Rebekoff راهی برای استفاده از ابزار Crisper برای دستکاری جهش در یک ژن ناشنوا به نام GJB2 ایجاد کرده است. اما به دلیل علاقه کم زوج های روسی به دستکاری ژنتیکی فرزندانشان، هنوز موفق به کاشت جنین نشده اند. او می‌گوید: «من فکر می‌کنم بالاخره یک زوج ناشنوا پیدا می‌شوند که می‌خواهند فرزندشان بتواند گوش کند.

ربیکوف بیان می کند که وقتی این زوج پیدا می شود، آنها شروع به اصلاح ژنتیکی جنین می کنند. اما قبل از کاشت آن در رحم مادر، از تنظیم کننده های روسیه اجازه می گیرد. ایوو والبرگیک انسان شناس و متخصص فناوری تولید مثل در دانشگاه کپنهاگ می گوید که سه کودک چینی آخرین انسانی نخواهند بود که از نظر ژنتیکی دستکاری شده اند.

نظارت بیش از حد

مراقبت های پزشکی ارائه شده توسط رنزانگ و روپینگ مخصوص هر سه دختر است. اما رنزانگ می گوید اقدامات مشابهی باید برای سایر نوزادانی که به این شکل متولد می شوند نیز انجام شود. با این حال، محققان نگرانی های متعددی را در مورد پیامدهای منفی این سطح از پیگیری ابراز کرده اند.

کرکس اعتراف می کند که این دختران آسیب پذیر هستند. زیرا ممکن است در آینده با مشکلات روانی و اجتماعی مواجه شوند. کریکت معتقد است که تجربیات زندگی این سه کودک باید دغدغه اصلی محققان و جامعه شناسان باشد. اما با سطح آزمایش و مراقبت های بهداشتی پیشنهاد شده توسط محققان چینی موافق نیست. به نظر او، این سطح از نظارت پزشکی بسیار بالاست. زیرا تاکنون هیچ مدرکی مبنی بر پیامدهای منفی دستکاری ژنتیکی بر روی ژنوم آنها یافت نشده است. وی افزود: مراقبت های ویژه می تواند منجر به نظارت دقیق بر زندگی آنها شود.

رنزانگ موافق است که کودکان ممکن است هیچ مشکل ژنتیکی نداشته باشند. اما او می افزاید: «این آرزوی ماست. اما روش پیشنهادی ما که شامل آزمایش‌های ژنتیکی مداوم است، برای رفع این نگرانی‌ها طراحی شده است.»

بورژوا معتقد است که آزمایش‌های توالی ژنتیکی مداوم ممکن است برای این کودکان تا پایان عمر لازم باشد تا اثربخشی دستکاری انجام شده و جهش‌های ژنتیکی و مشکلات سلامتی ناخواسته‌ای که ممکن است ایجاد شود، ارزیابی کنند.

به گفته بورژوا، از زمان تولد این کودکان در سال 2018، روش های کارآمدتر و پیشرفته تری در زمینه دستکاری ژنتیکی وارد دنیای پزشکی شده است. روش‌هایی که می‌توانند برای بررسی دقیق نوع دستکاری جیانگویی و جهش‌های ژنتیکی ناخواسته‌ای که ممکن است به دنبال داشته باشند، مورد استفاده قرار گیرند. وی افزود: ما نمی دانیم چه جهش های ژنتیکی در ژنوم این کودکان تا بزرگسالی وجود خواهد داشت و آیا می توان آنها را به فرزندان آنها منتقل کرد یا خیر.

ژنگ نگران است که بدون تعریف مشخصی از نقشه ها و مسئولیت ها، این پیشنهادات می تواند راه را برای سوء استفاده از زندگی این کودکان هموار کند. بزرگترین خطری که آینده کودکان را تهدید می کند، مشکلات اجتماعی و انزوا در جامعه است. ژنگ می گوید که اگر زندگی این افراد به دست افراد خاصی سپرده شود، زندگی اجتماعی آنها نه تنها بهبود می یابد. داره بدتر میشه

کرکس را باور کن، باید داستان را تعریف کنی لوئیس براون برای یادگیری؛ او در سال 1978 برای اولین بار در جهان با کمک لقاح مصنوعی متولد شد. در دهه 1980 استفاده از این روش جنجال زیادی به پا کرد. Vulture با اشاره به مشکلات لوئیس براون برای داشتن یک زندگی عادی می گوید:

او در طول زندگی خود تحت آزمایشات پزشکی زیادی قرار گرفته است. اگر این کودکان به اندازه لوئیس براون در جامعه محبوب شوند، داستان زندگی آنها مبارزه ای برای یک زندگی عادی خواهد بود.